Duchenne Heroes

C'è un'iniziativa che voglio condividere con voi che mi sta particolarmente a cuore, sia come appassionato di mountain bike sia per il risvolto benefico dell'evento stesso.

Si tratta del Duchenne Heroes, un tour di 7 giorni in mountain bike per veri appassionati che si terrà dal 16 al 22 giugno 2013 sulle Dolomiti.

Non si tratta di un semplice evento sportivo, ma è un evento finalizzato alla raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica per il ritrovamento di una cura alla Duchenne.

E' questa una particolare forma di distrofia muscolare detta "dei bambini" perchè si manifesta in età pediatrica. E' molto aggressiva e colpisce tutti i muscoli del corpo a partire dagli arti inferiori sino ad arrivare via via a quelli vitali che regolano la respirazione e il battito cardiaco. I fondi raccolti grazie a questo evento verranno devoluti a Parent Project Onlus un'associazione italiana di genitori che dal 1996 offre assistenza alle famiglie, diffonde le conoscenze sulla malattia e i protocolli, e finanzia progetti di ricerca scientifica (www.parentproject.org).

Il Duchenne Heroes è alla sua prima edizione italiana e alla sua 7^ edizione in Olanda. Grazie a questo evento sono stati raccolti negli ultimi 7 anni oltre 6 milioni di euro che sono stati  investiti in progetti di ricerca scientifica per trovare una cura alla Duchenne. Attualmente una cura non è ancora stata trovata ma grazie alla ricerca scientifica sono state messe in atto una serie di trattamenti multidisciplinari che hanno raddoppiato le aspettative di vita dei bambini affetti da Duchenne e migliorato la qualità della loro esistenza.

Chi partecipa al Duchenne Heroes è per le famiglie un vero Eroe, perchè affronta una duplice sfida:
–  percorrere un tracciato di oltre 560 km in 7 giorni sulle Dolomiti
–  raccogliere nei mesi precedenti 2.500€ di sponsorizzazioni/donazioni da destinare alla ricerca scientifica
Tutto questo naturalmente  con il supporto degli organizzatori, sia per l’allenamento che per la raccolta fondi. Potete scaricare le mappe e le altimetrie su http://www.duchenneheroes.it/Itinerario

Ma attenzione, per chi non vuole perdersi questa occasione ma trova troppo impegnativo il tour, c'è la possibilità di partecipare in STAFFETTA, ossia percorrere solo alcuni giorni del tracciato anzichè tutti e 7, e tagliare comunque il traguardo con tutti gli altri Eroi l'ultimo giorno, e  godersi l'accoglienza e la riconoscenza di tutto il pubblico presente e dei bambini e delle famiglie di Parent Project. In caso di staffetta la raccolta fondi richiesta è di 1.500,00€ anzichè 2500,00€.

Per maggiori info vedi http://www.duchenneheroes.it/Partecipa_come_componente_di_una_staffetta

Per iscriversi è sufficiente registrarsi su http://www.duchenneheroes.it/Registrarsi o comunicarcelo via mail a info@duchenneheroes.it . La quota di iscrizione è di soli 150€ e copre tutte le spese della settimana.

E’ possibile contribuire al successo di questo evento partecipando come BIKER,  come VOLONTARIO o sponsorizzando un BIKER, con un semplice click  su SOSTIENI IL TUO EROE http://www.duchenneheroes.it/Sponsor, o semplicemente facendo girare questa mail tra i tuoi contatti contribuendo in questo modo a promuovere l’evento.

Tutte le info sull’evento sono disponibili sul sito www.duchenneheroes.it
Potete seguire le vicende dei bikers già iscritti anche attraverso la pagina facebook del Duchenne Heroes
https://www.facebook.com/pages/Duchenne-Heroes-Italia/212290552183395, dove potrete interagire con i bikers, i volontari e tutti gli amici del Duchenne Heroes.

Qui sotto sono riportati alcuni link di video che spero possano contribuire a farvi conoscere meglio queste famiglie e a trasmettervi l’entusiasmo e la speranza che aleggiano attorno a questa iniziativa:

http://youtu.be/zeLIQir5_wI
http://youtu.be/ZVY1j8z0mvI
http://youtu.be/aL6p80LhS_Y

Grazie di cuore a tutti coloro che vorranno unirsi a noi in questa meravigliosa sfida, aggiungendo un tassello importante alla nostra battaglia PER FERMARE LA DUCHENNE!

Per qualsiasi dubbio, informazione o suggerimento non esitate a contattare gli organizzatori anche telefonicamente al 340/7084598 Emanuela Sanna o per mail a info@duchenneheroe.it

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Michele Zanchin

Michele Zanchin

Classe 1976, sono un grande appassionato di Mountain Bike da oltre un quarto di secolo. Sono papĂ  di due bellissime bambine, marito e manager. Mi piace il mondo della MTB con un particolare sguardo agli aspetti tecnici senza tuttavia esagerare. Gli articoli che troverai sono frutto di ricerche personali e di consulenze con affermati professionisti. Se lasci la tua email potrai ricevere newsletter con consigli da un appassionato come te.